El rol del Trabajador Social en la atención de las personas afectadas por enfermedades raras. La enfermedad de Huntington

Podemos estar de enhorabuena ya que en el número  51 de la revista “DOCUMENTOS DE TRABAJO SOCIAL”, editada por este Colegio Profesional,  ha sido publicado el artículo ”EL ROL DEL TRABAJADOR  SOCIAL EN LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES  RARAS. LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON cuyos autores son  el equipo de colaboradores de la Asociación de Huntington de Castilla  y León;

Bárbara Huerta Rodríguez,  Beatriz Fernández Sastre, Catalina Gallardo Hidalgo y  David Hernández Lozano

Aquí os dejamos el enlace por si os apetece leer el artículo

Sitio web de la publicación:

http://www.trabajosocialmalaga.org/archivos/revista_dts/51_13.pdf

II ENCUENTRO ANUAL DE JOVENES Y FAMILIAS RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

 Jueves 3 de Octubre

14:00h Comida en el CREER.
16:00h Acogida y recepción de los  participantes. Presentación del  Encuentro - Dinámicas y juegos en El
Parral, con merienda incluida.
19,00h Cine Forum Año Español de las  Enfermedades Raras en la Universidad  de Burgos
Cena en el CREER

 Viernes 4 de Octubre
09:30h Buenos días: compartimos  impresiones.
10:15h. Grupo de trabajo: “La E.H. lo  inunda todo? Formas de ver la  enfermedad”. Patricia Trigo Cubillo – Neuropsicóloga Terapeuta Familiar
12:45h Taller Logopedia: Purificación Lammanie - Logopeda CREER
14:00h Comida en el CREER.
16:30h Presentación de los proyectos y  actividades de la Asociación
18,15h Taller “Aprendemos a relajarnos  para ser felices” Sonia Delgado Bárcena – Psicóloga ONG Kisoro
20:30h Cena en el CREER.
21:30h Velada de noche.

 Sábado 5 de Octubre
9:30h Buenos días (posibilidad de un corto  paseo por La Isla)
10:30h Charla-coloquio: “Convivimos con la  enfermedad. Actitudes a tener en  cuenta” Mª Jesús Sánchez González – Médico de Familia C.S. de Lerma (Burgos)
12:30h Taller práctico
14:00h Comida en el CREER o campestre
16:30h Charla-coloquio: “Nutrientes,  calorías y algo más” Iciar Martínez García – Nutricionista – Herboristería San Amaro
18:15h Taller Terapia Alternativa David Hernández Lozano – EPONA
20:30h Cena en el CREER

 Domingo 6 de Octubre
09:30h Buenos días
10:00h Valoración y evaluación del  encuentro
12:30h Eucaristía en la ermita de San Amaro
14:00h Comida en el CREER y despedida

PLAZO DE INSCRIPCION:

15 DE SEPTIEMBRE

ENTIDAD RESPONSABLE DEL ENCUENTRO
Asociación Corea de Huntington de Castilla y León
Pº de Los Comendadores s/n Centro Graciliano Urbaneja
Teléfono 947266260

OBJETIVOS
1. Dar a conocer la problemática y necesidades de las personas que padecen la Enfermedad de  Huntington y de sus familiares.
2. Promover las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y los profesionales de  diferentes ámbitos de la salud y de la educación.
3. Promocionar un ocio normalizado e inclusivo de las personas y familiares que padecen la  enfermedad.
4. Ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con  un enfermo de Huntington.

DESTINATARIOS DEL ENCUENTRO
El encuentro va dirigido a jóvenes (de entre 0 y 100 años de edad) que padezcan enfermedad de Huntington, sus familiares/cuidadores, profesionales y personas interesadas.

METODOLOGÍA
El encuentro presentará diferentes actividades, permitiendo a los asistentes elegir aquéllas con las
que se sientan más cómodos.
Se trata de una metodología múltiple, con contenidos teóricos y prácticos. Mediante las actividades
propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las
relaciones personales

EL ENCUENTRO TENDRÁ LUGAR
Dicho encuentro se llevará a cabo en el Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER), del 3 al
6 de Octubre de 2013.

ALOJAMIENTO
Para las personas afectas de Enfermedad de Huntington y sus familiares y/o cuidadores, que no
sean de Burgos, se dispone de alojamiento en el CREER. Se cuenta con 50 camas, distribuidas en
apartamentos. Dependiendo del número de ocupantes, puede ser necesario compartirlos. Tendrán
preferencia quienes presenten mayores dificultades. La manutención está incluida.

II Encuentro Nacional de Enfermos y Familiares del 3 al 6 de octubre de 2013

COMUNICADO:

Estamos elaborando el programa del Segundo Encuentro Nacional de Enfermos y Familiares, que tendrá lugar del 3 al 6 de octubre, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, ubicado en Burgos.

Siguiendo la trayectoria marcada el año pasado, se combinarán actividades de tipo práctico/formativo como talleres y sesiones de grupo con actividades de ocio y tiempo libre como paseos, veladas o visitas culturales.

OBJETIVOS

1. Dar a conocer la problemática y necesidades de las personas que padecen la enfermedad de Huntington y sus familiares.
2. Promover las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y  los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y de la educación.
3. Promocionar un ocio normalizado e  inclusivo de las personas y familiares que padecen la enfermedad.

4.    Ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con un enfermo de Huntington.

DESTINATARIOS DEL ENCUENTRO

El Encuentro va dirigido a jóvenes (de entre 0 y 100 años de edad) que padezcan enfermedad de Huntington, a sus familiares y a toda persona interesada.

ALOJAMIENTO

En el Centro de Referencia, CREER, se dispone de apartamentos para quienes vienen de fuera de Burgos; se puede contar con unas 45-50 camas. En caso de sobrepasar las plazas, se dará preferencia a las personas afectas de Enfermedad de Huntington con mayor dificultad y sus familiares y/o cuidadores. No supone coste

Para una mejor organización, las personas interesadas en participar convendría que lo fueran comunicando así como si se quiere hacer alguna propuesta para el programa de actividades.

En breve esperamos poder enviar la información más detallada

Gracias por ayudarnos a difundirlo!!!

Recorrido por el Camino de Santiago en la Ciudad de Burgos. CREDENCIAL

El Camino de Santiago, que algunos escritores lo califican como la calle mayor de Europa, ha sido
reconocido con los títulos de Primer Itinerario Cultural Europeo en el año 1987 (Consejo de Europa); como
Patrimonio de la Humanidad en 1993 (UNESCO) y Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en el año
2004. El Camino ha sido siempre, y lo sigue siendo, un lugar de encuentro para culturas y pueblos. La importancia del Camino de Santiago para la ciudad de Burgos es significativa, es el eje configurador del
Burgos medieval, es la columna vertebral que articula gran parte del entramado urbano del centro histórico
burgalés.
El Camino, a pesar de su antigüedad, sigue vivo: continuamente vemos discurrir por nuestras calles a peregrinos camino de Compostela. Sellos para la credencial Iglesia de San Lesmes Albergue municipal de peregrinos Plaza del rey San Fernando- Catedral

Carta Asociación Corea de Huntington Castilla y Leon

Querido socio:

No queremos dejar pasar más tiempo sin ponernos en contacto contigo para desearte un buen verano y para comentarte cómo va la Asociación y las próximas actividades que vamos a tener.

En anteriores comunicaciones, ya te hemos comentado que este año ha sido declarado como Año Español de las Enfermedades Raras. Con este motivo, las asociaciones junto con el Centro de Referencia de Enfermedades Raras estamos organizando una serie de actos con el fin de informar y sensibilizar sobre esta realidad que, como estamos viendo, afecta a bastantes más personas de las que creemos. El programa de actos es el siguiente:

1.- Exposición de Enfermedades Raras: estará en la Catedral, en la sala donde se pone el Nacimiento, del 15 de Julio al 15 de Agosto, por las mañanas de 10,30 a 14 horas y por las tardes de 16,30 a 18,30 horas. Los viernes y sábados se va a intentar prolongarlo hasta las 20 horas.

Se van a organizar turnos para cubrir el horario dado que el Cabildo no cuenta con personal de vigilancia. Si puedes dedicar algún rato a esta tarea te agradecemos nos lo comuniques antes del viernes 12 de Julio.

2.- Etapa del Camino de Santiago: el día 21 de Julio haremos un pequeño recorrido que se iniciará en el Monasterio de San Juan, a las 11 horas, y concluirá en la plaza San Fernando hacia las 12,30 horas; pasará por la C/ San Juan, Pza Alonso Martínez, C/ Avellanos, C/ Fernán González, Pza. La Flora, C/ La Paloma y Pza. San Fernando.

Está previsto que los “peregrinos” lleguen a la plaza a las 12,30, momento en el que se leerá un Manifiesto por las Enfermedades Raras y habrá una actuación teatral y actividades para los niños. A lo largo del recorrido habrá tres mesas informativas con documentación relativa a las asociaciones y enfermedades.

Estaremos acompañados por la Asociación Amigos del Camino, que seguro nos contarán cosas muy interesantes, y por el Equipo de Baloncesto en Silla de Ruedas, SERVIGEST. A los participantes se les entregará una Credencial de peregrinos.

Te animamos a acompañarnos, puedes participar como caminante o atendiendo las mesas informativas.

3.- Ciclo de Cine: Durante los meses de Octubre y Noviembre se van a proyectar tres películas relacionadas con las enfermedades raras y sus consecuencias. La primera será el día 3 de Octubre, en el Salón de Actos de la Universidad de Burgos y las dos siguientes las podremos ver en el Salón de Actos de Caja Círculo, en la Plaza España, los días 8 de Octubre y 12 de Noviembre. El pase de la película irá acompañado de un coloquio sobre el tema central de la misma. En breves fechas te facilitaremos el programa.

En cuanto a las actividades propias de la Asociación, te recordamos que del 3 al 6 de Octubre tenemos el II Encuentro de Jóvenes y Familias, que tendrá lugar en el Centro de Referencia, Siguiendo la tónica del año pasado está abierto a toda persona interesada, el objetivo es que tengamos espacio para conocernos, intercambiar experiencias, disfrutar del tiempo libre, etc. Los que no son de Burgos, podrán alojarse en el CREER, sin coste alguno, se dispone de 50 plazas.

Sabemos que no es fácil hacer planes a medio plazo pero sí te agradeceríamos que lo fueras pensando y te animes a participar. En cuanto tengamos el programa definitivo te lo haremos llegar para que puedas inscribirte.

En relación a las vacaciones, te comunicamos que la sede de la Asociación permanecerá cerrada del 15 de Agosto al 2 de Septiembre.

En el mes de Septiembre, el día 21, estaremos en la Feria de Participación Ciudadana, la organiza el Ayuntamiento, será en el Paseo de Atapuerca. Habrá casetas informativas para las distintas asociaciones y muchas actividades. Te iremos informando.

Como verás tenemos un programa completo y variado en el que esperamos contar con tu presencia y apoyo para darlo a conocer.

También te queremos comentar que para la segunda Carrera del Euro que organizamos en Junio, uno de los establecimientos colaboradores fue “Pekes Piratas”, se trata de una juguetería online, especializada en juguetes didácticos y necesidades especiales, su dirección es www.pekespiratas.es En respuesta a su Compromiso Social, por cada producto que se compre destinan un 5% a la Asociación, entrando en la página explican cómo hay que hacerlo. Coméntaselo a tus familiares y amigos, por echarle un vistazo no se pierde nada y nos puede reportar algún beneficio.

Como ya sabes, estamos a tu disposición en el Tfno.: 947 266 260, de 8,30 a 15 horas, o a través del correo electrónico: contacto@coreadehcyl.org.

Recibe un cordial saludo                                                                                                                                     

Fdo.: José María Sáiz Quintana

        Presidente Asociación 

Recuerdo del III Encuentro de Afectados por la enfermedad de Huntington

El pasado lunes 1 de abril de 2013 salio publicada en el Diario de Burgos una breve reseña y recuerdo del III Encuentro de Afectados por la Enfermedad de Huntington que se realizo en Burgos. Aquí os dejamos la foto que se publico y la pequeña reseña, espero que os guste y os traiga buenos recuerdos a los que acudisteis.

Comunicado Asociación Huntington Castilla y Leon